每年出生缺陷人口百万

　　有关数据显示，我国每年出生有缺陷的人口约100万。而新生儿疾病筛查是提高出生人口素质，减少出生缺陷的预防措施之一。

　　据了解，目前我国PKU的发病率为1/14700。这种能引致智力障碍的遗传代谢病，越早发现，干预效果越好，而新筛则是把握最佳治疗时机的关键。但目前的调查结果显示，网民获取新筛信息的时间和途径都存在不足。

　　调查的网民中分别有31.2%和33.1%是在怀孕期、生育后才了解新筛，在婚前和孕前有所了解的仅占18.2%和17.5%。

　　而网民获取新筛的信息渠道偏向于医院，选择医生告知和医院宣传的占了53.2%，这也是网民获得新筛信息时间较晚的一个原因。这也说明新筛的推广、普及力度仍有待加强。

　　中国目前的PKU儿童，除了上海之外，多集中在中西部地区，如甘肃、新疆、河南等地。为了生存，不沦为智残，他们一生只能吃兼有药、食功能的昂贵特食，而每年高达上万的特食或几万治疗费往往给不富裕的家庭带来精神和物质的重负，一些贫困家庭甚至放弃治疗。

　　对此病症，参与调查的网民中有39.3%的人表示希望PKU孩子能得到相关的医疗保障和免费治疗，24.1%的人希望得到高技术的治疗，另有18.5%和18.1%人分别表示希望得到精神方面的支持和交流沟通平台。